钱红纲

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简介:副主任医师、副主任医师,北京大学肿瘤医院肝胆胰外二科

滑膜肉瘤---并不常见的恶性肿瘤

83961 1年前

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  滑膜肉瘤是一种较少见的恶性肿瘤,好发于青少年。在小于20岁的人群中,滑膜肉瘤占软组织肿瘤的9%。根据美国SEER的数据,1973-2005年间共登记了1268名患者,17%是青少年,中位发病年龄是34岁。滑膜肉瘤主要的治疗方式有手术和化疗。预期生存时间主要和患者的基因分型、年龄、肿瘤大小及侵犯范围等因素有关。如果是早期病变,生存期可以大于10年,而一旦转移,根据欧洲EORTC的数据生存期仅在15个月左右。

  需要指出的是,魏同学具体的病情公开的内容很少,不足以判断并给出适合的治疗选择,更无法根据现有的数据冒然预测其生存时间。但是有一点可以确定,青少年恶性肿瘤引发的悲剧并非个案。第二,DC-CIK是怎样一种治疗。DC-CIK是一种免疫治疗。通过体外大量扩增免疫细胞,回输患者体内对抗肿瘤。其中CIK细胞是警察,DC细胞是猎犬,帮助警察找到坏人。这一技术10余年前就已经出现,但是一直没有在肿瘤领域广泛应用,在医学专业文献检索网站上能查到的文章只有105篇(pubmed总共可检索文献在2600万篇以上),可见其效果的局限性。近年来随着PD1及CART等新技术的出现,免疫治疗肿瘤重新火爆起来,“新瓶装旧酒”的一些老技术也迎来了“第二春”。然而由于缺乏大宗的随机对照研究,此类技术对于滑膜肉瘤的治疗效果尚无法评价。

  说了这么多术语并不是想显示多专业,其实,以上引用的数据也是我搜索来的,没有一个是我自己的研究成果。我也用了搜索引擎,只不过是更专业化的。由于人类的信息量已经到了爆炸的阶段,到2016年将达到12 zettabyte(2的70次方字节)。我们现在每两天产生的数据量是相当于人类出现到 2003 年为止累积的数据总量。人不可能掌握所有的数据也不可能掌握所有的知识。对于自己的未知领域,自学者一定会用到各种各样的搜索及检索工具,它们自然成为了人类知识的主要入口。而这无疑也对这些工具提出了更高的要求。无论你是娘还是哥,都要本着公正客观的原则,尽可能地提供真实有效而又全面的数据。其中医学知识是专业性很强的一个动态更新体系,不是靠几个志愿者和内部员工可以搞定的,目前的几个公共大众搜索引擎及百科都无法很好解决这一问题。而作为专业中文网站的CNKI、万方等文献检索网站也没用针对大众提供科普或者准专业的学术综述,不接地气缺少群众认知度,给非专业的以盈利为目的的导流网站提供了生存空间。竞价排名被诸多网友定义为此次事件的始作俑者,然而这只是外因。

  魏同学的遗憾虽然不能一定判定和这些商业运作相关,但是我想他原来的手术医生和主治大夫是一定不会推荐他自己去上网查询的。对于疑难病例,医生会自己去专业网站查找最新的治疗方法,会告诉你这些方法文献中报道的有效率是多少,可能的花费多大,副作用是什么,甚至最有经验的中心在哪儿,谁是专家等等。而患者要做的,则是按照医生的建议进行规范化的治疗。曾有一个外地女大学生找到我看病,是少见的常染色体显性遗传病,神经纤维瘤病(NF)1型。虽然现在症状不重,但是以后肿瘤会恶变并会导致剧烈疼痛,现有的常规治疗没有什么好办法。她家里不富裕,可还是希望想想办法。努力就要有花费,希望却是渺茫的。刚工作的姐姐反复来找我,说就算没有作用也要尝试,只要能治病,欠钱也要治。她也在网上查了很多资料,但是在听完我的解释后,最终还是选择听取医生的建议,进行了基因检测,结果显示48号外显子突变,可选依维莫司等治疗。监测的公司知道了情况后,也同意只按成本计价收费,然后三院的专家也帮忙联系国外专家一起出谋划策,还帮她姐申请了公益基金进行排查。现在她的病变一直没有进展,整个诊疗过程也没有过多的花费。信任是医患共同对抗病魔的前提,是避免笑话和悲剧的先决条件。缺乏信任和盲目信任也是此次事件的内在因素。

  最后,我再补充2点。第一,关于滑膜肉瘤有一项免疫治疗相关的临床试验正在开展(NCT01343043),我们尚不能确定其效果以及其在滑膜肉瘤治疗中的地位。也许今后随着病例数的增加,更细致的分层分析可以锁定那些可能免疫治疗受益的人群。患者就不用冒着人财两空的风险乱投医了。第二,DC-CIK并不代表所有免疫技术,新的免疫治疗方法还缺少令人信服的数据,然而我们不能因为缺乏数据就不去尝试,奇迹总是走在数据前面的,胃肠间质瘤的特效药(Gleevec)发现时也没有临床数据,仅在体外培养的细胞上看到其效果,然而它的应用却成为开启靶向治疗的里程碑。当然我们不鼓励无根据的盲目试验,也不支持任何打着试验旗号的变相销售。

  一个事情能否做的好得到大家认可和信任,要看它是否具有成就他人的情怀,是否具有“有所为有所不为”的道德底线,是否具有“不以物喜不以己悲”的宠辱不惊,是否具有自强不息的精益求精,是否具有积水成渊的长久坚持,是否具有海纳百川的融汇贯通。做事如是,做人如是,做一个企业也如是。

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