【导读】每一个患病的孩子都很不幸，但相对来说，这里说到的这个女孩子，也许是最不幸的。。。
一个漏斗胸患者在我的博客中留言：“本人已经３４岁了，女生。直到高中身体还没发育，发现胸部凹陷又伴随脊柱侧弯，才知道自己与众不同，多么丑陋的身体呀。后来才知道是重度漏斗胸。就因为这样，错过初恋，差点错过大学，放弃当公务员的机会，不敢恋爱，不敢谈婚姻，更不敢谈生小孩的事，一个人行尸走肉般地活着，很压抑。觉得老天不公平，可又能怪谁呢？不知道哪天撑不住了会崩溃。”这是一段非常沉重的文字，看了会让很多人伤心。大家可以清晰地感受到身体的缺陷对一个女孩无情的摧残。
这是怎样不幸的３４年啊？儿时的她，也许会如很多孩子一样无忧无虑，那时的她应该不明白什么是自卑。而一旦走过了天真烂漫的孩提时代，一切烦恼就会如期而至。首先是青春期，她本该有每个花季少女都会有的梦想，而她的梦想也许只能是梦想一下而已，一回到现实就会使她心碎。等走出了花季，她不得不面临学习、工作和生活中更残酷的现实，其中每一个不幸都真实地与她残疾的身体相关联。她的生活中看不到阳光，正如她所言，她如“行尸走肉般地活着，很压抑”。这漫长而又不幸的３４年里，老天确实太对不起她了，这是真正的不公平。
而仔细想来，哪个病人又是幸运的呢？也许所有的病人都有令人同情的心路历程。这位女孩之所以让人格外揪心，更重要的是其如今的处境。她的无助，她的绝望，会让每个人同情。但是，透过女孩的种种不幸，又让人看到很多遗憾，这也许是女孩和其家长都必须承担的责任。
我想先说说家长的责任。每个生命来到世上本是非常幸运的，正如某网络名人所言：“任何生命都是奇迹，都是在亿万条精子中拼命厮杀后存活下来的极品。”这个女孩能来到这个世界上，本来也是非常幸运的，她应该像所有其他的人一样怀着一颗感恩的心感谢给予她生命的两个人。但是，作为父母，其责任不能仅仅是给予一个孩子生命。如果人的责任仅仅局限于此的话，那便与动物没有什么区别了。合格的父母更应该去关心、呵护、教育孩子，让他或者她成为幸福的健康的人。
但是，这个女孩的父母真正关心过她吗？她一直到高中才知道自己身体的畸形，而且是“重度的漏斗胸”。在此之前的十几年里，很难想象其父母是以怎样的心态面对孩子身体的缺陷的。为什么不给孩子检查、治疗？当孩子知道畸形之后，为什么没有哪怕一丁点心理上的安慰？在女孩所有的描述中，给人最深的印象就是，她一个人孤苦伶仃地活在这个无情的世界里，没有关心，没有爱护，没有亲情，没有爱情，没有温暖，没有一切。人世间一切美好的东西她都没有，她活得像个孤儿。女孩短短的几行文字，隐约地成了对其父母“罪行”的控诉。不知其父母看了女儿这段文字后会是怎样的心情。
作为女孩的父母，也许会有自己的想法，他们会以为那是另外一种形式的关爱。这大概就是父母与孩子之间认识的差异吧。他们会认为自己很无辜。
前段时间有一个１５岁的小患者，来自西安，中度的漏斗胸，他本人已经非常明确地因为漏斗胸而感到自卑了，他很想做手术，但父母却以耽误学业为由，坚决拒绝手术。由这个女孩的经历再看那孩子，我担心过了多年之后，又会有这么一个如“行尸走肉般地活着”的生命。
在孩子成长的过程中，父母的责任是无法推卸的。对漏斗胸治疗方面认识的偏差是允许存在的，但作为父母的成年人，一定要设身处地地考虑一下孩子自己的感受。没有一个健康的身体没有一个健康的头脑，即使把孩子最终抚养成人了，也必然成为一个悲剧。这是每个漏斗胸患儿的家长必须明白的现实。
但是，作为女孩自身，尤其是成年后的她本人，当已经有能力有机会做出决定而没有去争取的时候，是不是也有应该反思的地方呢？
人身体上的缺陷往往是无法避免的，但人可以使自己的心理远离缺陷。从女孩的文字中可以看出，身体上的缺陷已经使她丧失了健康的心态。没有办法理性看待身体的疾患，对于一个成年人来说，完全是自己的责任，怪不得任何其他的人，包括她的父母。
（王文林，广东省第二人民医院心胸外科主任，医学博士，胸廓畸形手术专家，擅长各种疑难漏斗胸、鸡胸、扁平胸、桶状胸、沟状胸、POLAND综合征、单侧胸壁发育不良综合征等畸形的手术治疗。工作微信：wangwenlinyisheng， 微信公众号《胸廓畸形手术专家》：wangwenlinyishi）
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