余金泉

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简介:副顾问医师,卓正医疗风湿免疫科

你真的知道什么是风湿免疫病吗

179 142734 1年前

  “我一直不知道应该来看风湿科,原来风湿科还看这个病啊?如果早点来就好了,或许我的病就不会耽误不会这么重了!”作为风湿免疫科医生,常常听到患者这样说。在很多老百姓的心目中,风湿免疫科看的就是“风湿”,而“风湿”就是老人家一到刮风下雨腿疼。事实呢?并非如此。其实,风湿免疫疾病是一大类疾病的总称,总共大概有200多种,主要包括类风湿关节炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎(脊柱关节病)、干燥综合征、皮肌炎/多发性肌炎、硬皮病(系统性硬化症)、骨关节炎、白塞病(丝绸之路病)等系统性血管炎等等等等……而前面提到的刮风下雨腿疼,一般都是骨关节炎所致,确实属于风湿免疫科的范畴,但仅仅是这200多种疾病中的一种。而且,相反的,风湿免疫科不但不仅仅看“风湿骨痛”,还是内科里的“疑难杂症科”。

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  低认知度,高致残率!

  风湿免疫疾病虽然认知度低,但致残率却极高。简单举几个疾病做例子。比如,类风湿关节炎,早期的表现只是关节的肿胀、晨起僵硬感,但如果不及时采取有效的方法控制病情,关节炎症就会不断进展,在不断的关节疼痛中关节炎不断发展,最终出现关节的畸形——最后就残废了!又如,系统性红斑狼疮,有部分病人起病早期只是一些皮疹、口腔溃疡、关节炎,因此未能引起重视,而一旦病情进展,累及肾脏、肺脏、心脏、大脑,出现狼疮肾炎、狼疮肺炎、狼疮心肌损害、神经精神狼疮(狼疮脑病),往往会威胁生命安全。

  有数据显示,75%的类风湿关节炎患者在发病2年内即可出现骨破坏,未经治疗的类风湿关节炎患者3年致残率高达70%。强直性脊柱炎患者因劳动力丧失所致的平均退休年龄39.4岁。在系统性红斑狼疮引起足够重视之前的年代里,5年病死率高达50%。风湿免疫疾病人群的死亡率比普通人群高。

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  听医生的话,结局往往会比较好!

  中国的风湿免疫学界起步于20世纪八九十年代,在此之前,国内罕有专门从事风湿免疫专业的医生(其实哪怕是现在,专业的风湿免疫科医生仍是很稀缺),因此风湿免疫疾病病死率高,许多疾病被称作“不死的癌症”,许多病人成为了“活死人”。得益于国内风湿免疫学科的发展,近三十年来,整个风湿免疫疾病的诊断、治疗手段均有了翻天覆地的变化。现在,大部分风湿免疫疾病,如果能尽早就诊,严格按照医生的要求规范用药,听医生的话定期复诊,在医生指导下缓慢调药,大部分的风湿免疫疾病病情都可以得到很好地控制,而不是在不断的病情反复中走向死亡。风湿免疫学界的进展,让我们对疾病治疗的理念从诊断疾病、缓解症状、减轻痛苦,发展到早期诊断、控制病情、缓解疾病活动、高质量长期生存。

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  为什么会得风湿免疫疾病?

  每个人都有免疫力,正常人的免疫力就像健康卫士,每每有细菌、病毒等“外敌”入侵,身体就会释放警报,机体免疫力就会被动员起来,把“外敌”消灭。

  然而,有部分人群,这部分正常的免疫力被削弱了,此外又分化出了一些“一念成魔”的“异化份子”——致病性T细胞、B细胞等免疫细胞异常活化、增殖,由此产生了多种炎症介质、细胞因子和自身抗体(余医生比喻它们是敌我不分的“暴民”),这些“暴民”“敌我不分”,开始攻击人体正常的组织器官,攻击人体的皮肤、关节、脏器,于是风湿免疫疾病发生了——这就是大部分风湿免疫疾病的发病原因。

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  为什么在她/他身上发病了,其他人却不发病?

  其实这个问题是无解的,近三十年虽然风湿免疫学科有了长足的发展,然而,还是没有办法很好地解答这个问题——谁可以解答好这个问题,全人类都愿意把下一个诺贝尔医学奖颁给他!余医生经常跟病人说的一句话就是,这都是命,命里有时莫怨天,命里无时要庆幸。

  然而,没有无缘无故的病,除去先天遗传因素,余医生能告诫大家的,就是戒烟限酒、减少熬夜、远离高压力远离过劳死,不要让自己的身体长期透支处于“亚健康状态”。然而,命也有偏好,比如“系统性红斑狼疮”、“干燥综合征”,偏好女性;“痛风性关节炎”、“结节性多动脉炎”偏好男性发病;发病对于性别的偏好,则很大可能跟“雌激素”有关。80后热爱网络小说的,应该都还有印象一本叫做《第一次的亲密接触》的小说,女主“轻舞飞扬”就死于红斑狼疮。系统性红斑狼疮恶如豺狼,偏偏“自古红颜多薄命”,这个病发病多见年轻女性,内科医生多有这样的印象,得狼疮的病人多为年轻貌美——为什么?还是可能与“雌激素”作祟有关。所以说,命运是公平的也是不公的——扯远了!

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  早诊治,规范治疗,个体化治疗

  要达到疾病完全缓解的目标,最重要的还是早诊断、早治疗,规范化治疗,个体化治疗。

  首先,要尽早诊治,研究证明,早期诊治,早期用药,可以使风湿免疫疾病患者的病情在发病的起始阶段得到控制。诊断越早,停药越容易。以类风湿关节炎为例,类风湿关节炎软骨或骨质破坏可以在发病的3个月内就出现。大量证据证明,越早进行有效治疗,发生关节侵蚀破坏的机会越低。

  其次,是规范化积极治疗。如类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等疾病的治疗中,在无不良反应的前提下,积极规范用药无疑可以使更多的风湿免疫疾病患者病情得到缓解。

  再次,对于每个患者,起病的原因不同、临床表现不同,对药物的反应存在个体差异。尤其系统性红斑狼疮,属于高度异质性疾病,即我们常说的,Lupus can do everything(狼疮可以做任何事情),狼疮属于风湿免疫疾病里最难的一种之一,潜心做狼疮的医生不多了,此处应该给余医生热烈地掌声有木有,为了狼疮专病门诊、狼疮病友会“蝶友会”不遗余力,专心致学,细心治病。我常说,孙悟空有72变,然而狼疮却更加变化多端,一万个狼疮可以有一万种不同的表现,所以,我们一定是强调个体化治疗,在药物治疗上针对个体找到最合适、最有效、最安全的治疗方案。风湿免疫疾病的治疗,余医生一直强调,没有最好的药,只有最合适的药。脱离了个体,谈药物的有效性,谈药物的副作用,都纯属“扯淡”。

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